29. Februar – Tag der Seltenen Erkrankungen: im Mittelpunkt stehen heute die Herausforderungen für Betroffene und die Medizin

Der 29. Februar ist sehr selten – er kommt nur alle vier Jahre vor. Die Erkrankungen, auf die dieser Tag aufmerksam machen soll, sind jedoch noch viel seltener. Es handelt sich um Krankheiten, von denen nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Derzeit werden mehr als 8.000 Erkrankungen als selten eingestuft.

Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen weist Gesundheitsministerin Petra Köpping auf die wichtige Arbeit von Medizinerinnen und Medizinern sowie der organisierten Selbsthilfe hin.

»Eine seltene Erkrankung kann vor allem das Leben der betroffenen Patientinnen und Patienten vor große Herausforderungen stellen. Die Erkrankung muss erst einmal richtig diagnostiziert werden. Dann stellt sich die Frage, wie sie am besten behandelt wird. Ich kann mir den Leidensweg dahinter vorstellen. Auch viele Mediziner haben es schwer. Sie wollen das Beste für ihre Patientinnen und Patienten. Aber sie müssen die Diagnose stellen können und Experten dazu finden.«

Genau deshalb werde das rare Knowhow zu solch selten vorkommenden Erkrankungen an einzelnen, wenigen Einrichtungen gebündelt, erläutert Köpping weiter:

»Mit dem Krankenhausplan des Freistaates Sachsen haben wir zudem zwei Krankenhäuser als Zentren für seltene Erkrankungen anerkannt. Eines am Universitätsklinikum Leipzig und eines am Universitätsklinikum Dresden. Das stärkt die medizinische Versorgung und deren Qualität. Wir brauchen viele Bausteine und Stützen, um unsere gesamte Gesundheitsversorgung und auch die Versorgung von seltenen Erkrankungen gemeinsam gut zu gestalten. Einer dieser Stützen möchte ich besonders danken: der organisierten Selbsthilfe. Sie sind für Ihre Mitmenschen da. Sie helfen, immer wieder Kraft zu schöpfen. Das hat einen unschätzbaren Wert! Ich bin froh und dankbar, dass wir mit Fachpersonal und Selbsthilfe solche tatkräftigen Stützen haben. Vielen Dank für Ihr Wissen, Ihre Hilfe und Ihr Engagement!«, betont Köpping.

Hintergrund:

Der Tag der seltenen Krankheiten (»Rare Disease Day«) wurde in Europa und Kanada erstmals am 29. Februar 2008 begangen, um die Öffentlichkeit und Gesundheitspolitik auf die Belange der von seltenen Krankheiten Betroffenen aufmerksam zu machen. Ausgerufen wurde der Tag der seltenen Krankheiten von EURODIS, ein Zusammenschluss von Patientenorganisationen. Es wurde dabei bewusst der seltenste Tag eines Jahres, der nur alle vier Jahre vorkommende Schalttag 29. Februar, ausgewählt. In Nicht-Schaltjahren fällt der Tag der Seltenen Erkrankungen auf den 28. Februar.